Světový den vzácných onemocnění

• Smět 6, 2024

The Ústav lékařské a molekulární genetiky (INGEMM) univerzitní nemocnice La Paz ve Španělsku dnes představil ministr zdravotnictví Javier Fernández-Lasquetty, který bude pomáhat pacientům s více než 350 vzácné nemoci základny genetické Inaugurace se shoduje s Světový den vzácných onemocnění.

Investice institutu vyžadovala 7,5 milionu eur a umožnila seskupení do jedné stránky různých oddělení a služeb v oblasti genetiky. S jeho inaugurace je určen nabídnout a integrální řešení genetických onemocnění , které odpovídají za 70% příjmů v dětských nemocnicích a 95% v případě chronické nemoci .

Poslední únorový víkend je oslavován Světový den vzácných onemocnění , které jsou považovány za ty, jejichž frekvence v obecné populaci je extrémně nízká, mají neznámé patologie v lékařské komunitě, zdravotnických orgánech a populaci.

Odhaduje se, že 8% populace Více než 25 let je ovlivněno některými nemoci genetického původu a v Evropské unii je druhou příčinou dětské úmrtnosti po nehodách.

Nemoci mají obvykle vážné fyzické a psychické následky u postižených, nicméně v celosvětovém měřítku existuje jen málo odborníků, kteří se věnují studiu na genetické úrovni.

Tam je mezi 5 tisíc až 8 tisíc vzácné nemoci které postihují přibližně 250 milionů lidí na světě. Proto by se úsilí mělo zaměřit na výzkum, vývoj a komercializaci terapií s cílem zjistit základní příčiny a nalézt léky na nemoci jako Fabryho choroba, dědičný angioedém, Hunterův syndrom, Gaucherovu chorobu, sklerózu Amyotrofní boční, mimo jiné.

Některé organizace a iniciativy, které tuto příčinu podporují, jsou:

- Odvážná komunita

- Projekt Globální geny

- FEDER (španělská federace vzácných onemocnění)

Zdroj: ABC.com, Europa Press a El Informador.

Video Medicína: Den Vzácných Onemocnění Oficiální Video 2018 (Smět 2024).